Дети без ног и без рук: На свет появился ребенок без рук и без ног

«Мама, я сама!» | Филантроп

Голубоглазой красавице-блондинке Зое всего два с небольшим года, но она очень хочет делать все сама. Закатился ли под диван мячик: «Мама, я сама!», нужно ли перевернуть страницу новой книжки про Деда Мороза или нести ко рту ложку каши: «Я сама, мама». Даже когда Зоя сидит на руках у Алины, она настаивает, чтобы мама не держала ее слишком крепко: «Не надо, не трогай меня».

Но Зоя практически ничего не может делать сама. Она родилась с очень маленькими руками, без пальчиков и без ног. Врачи называют это «врожденной аномалией конечностей». Биологическая мать сразу отказалась от девочки, Зоя попала в Дом ребенка, и кто знает, сколько бы лет своей жизни провела в учреждениях – от детского дома до страшных психоневрологических интернатов, куда попадают дети с особенностями здоровья, если бы не Алина, на тот момент мама уже девяти детей – шестерых родных и троих приемных.

— Я обратила внимание на кричащие заголовки, что девочка без рук и ног, российский Ник Вуйчич. Она мне очень понравилась, с первых фотографий. Напомнила чем-то моих дочек. Я тогда подумала, как жалко, что такая замечательная девочка одна, но у меня нет ресурсов, сил, не потяну. Я ее пыталась пиарить, рассказывать о ней на форумах, чтобы ее кто-то взял.

Потом наконец от знакомых услышала, что есть некий кандидат, который готов смотреть, и тогда я первый раз почувствовала огорчение: «Почему это не я?».

Но время шло, кандидаты появлялись и исчезали, а Алина, уже не раз навещавшая Зою в Доме ребенка, прикипела к ней всей душой и не могла позволить, чтобы девочка осталась без семьи. Муж и дети были не то что против, они боялись, потому что – Алина знает – диагноз ее дочки пугает людей. Но знает она и то, насколько Зоя обаятельная, харизматичная, насколько она умеет понравиться и покорить. Так же было с папой Сергеем: сначала он боялся решиться на такой шаг, а теперь Зоинька – его любимица. Так же было и со старшими детьми. Сын Доменик, как-то стоя в очереди к педиатру, сказал Алине: «Мама, я смотрю на детей и все думаю, что с ними не так. Оказывается, у них есть ноги». Доменик тоже приемный ребенок, но за годы в семье Алины и Сергея он забыл, каково это — быть без мамы и папы.

— Больше всего пугала неизвестность, когда ты не знаешь, что с этим делать. Но когда с самого начала тебе говорят: «Алина, мы вам поможем», как это сделала Алена Синкевич и фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», тогда ты чувствуешь, что ты не одна и многие вещи легче принимаются. Конечно, хотелось бы, чтобы у Зои были родители помоложе, побогаче, с большими возможностями, — признается Алина. А подумав немного, добавляет: Но мне кажется, никто бы не любил ее так, как я.

Крики и требования – по сути ее ноги

Когда год назад Зою привезли из Дома ребенка в настоящий дом, ее руки не сгибались в локтях, не поднимались вверх из-за неразработанных ключиц. Зоя не давала даже подержать себя, просто не знала, что это такое – мамины руки – потому что до сих пор только лежала в своей крохотной кроватке и изучала не по-детски глубоким, внимательным взглядом голубых глаз потолок. Нет, Дом ребенка был хороший, говорит Алина, просто сотрудников там мало, а детей много, всем дать необходимое не получается.

Сейчас Зоя совсем освоилась, с маминых рук не слезает, среди братьев и сестер выбрала любимцев, которым даже позволяет иногда себя покормить.

Часто Алину выручает старшая дочка. Например, сидит с Зоей, когда мама по вечерам занимается. Алина решила дистанционно выучиться на психолога по работе с детьми с ОВЗ, чтобы в будущем помочь Зое и, может быть, другим таким детям.

This slideshow requires JavaScript.

Но большую часть времени Зоя все-таки с мамой: вместе они готовят, убирают, играют, ходят на детскую площадку. Зоя очень любит играть с детьми. Особенно ей нравится гулять с друзьями. Это происходит так: Алина держит ее, она дает свою ручку приятелю по детской площадке и так они втроем ходят.

— Понятно, что ее движения ограничены, а хочется, чтобы она уже сама могла передвигаться, что-то узнавать, пробовать. Зоя очень смышленая, любознательная девочка. Мы стараемся ей дать по максимуму впечатлений и сенсорики, но этого мало. На улице, когда другие дети бегают туда, куда они ходят, а не куда мама их ведет, становится за Зою обидно. И старшие дети иногда возмущаются, что Зоя много кричит и что она очень требовательная. Но ее крики и требования – это по сути ее ноги. Потому что если другой ребенок может пойти и сам что-то взять или сделать, то ей приходится обо всем просить голосом, — рассказывает Алина.

Зое нужно быть мужественной девочкой и много вынести для того, чтобы стать более самостоятельной. Прежде всего, носить корсет из-за деформированного и совсем слабого позвоночника. Это не просто, потому что он окончательно сковывает и без того ограниченные движения, а из-за нарушенного теплообмена при малейшем повышении внешней температуры Зоя еще очень потеет. Недавно ей сделали операцию по разделению пальцев на правой руке, и когда малышка восстановится морально и физически, когда наконец без слез и криков подпустит к себе человека в белом халате, то же самое предстоит сделать на левой.

Когда-нибудь, когда позвоночник окрепнет, Зое сделают протезы и она сможет пойти. Но пока единственная возможность для нее передвигаться самостоятельно – инвалидная коляска, не простая, а с вкладышем.

Деньги на коляску за два месяца собрали жертвователи фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», участвуя в акции «Крышечки». Но Зоя не может ей воспользоваться при всем желании, потому что из-за маленьких ножек не способна сидеть самостоятельно – ее тело просто не создает себе опору. Теперь Зое нужен вкладыш-сиденье по индивидуальным размерам, который бы надежно фиксировал ее в кресле.

«Для меня главное, чтобы она стала максимально самостоятельной, чтобы чувствовала минимум неудобств, — говорит Алина. – То, что она личность, видно уже сейчас. Мне кажется, что несмотря ни на что она будет полноценным членом общества. Потому что у нее богатые личные ресурсы. А если все будет так и дальше продолжаться, ей хватит жизненных сил, чтобы выстоять и справиться с трудностями».

Индивидуальный вкладыш — сидение для инвалидного кресла, который поможет сильной девочке Зое дальше бороться за полноценную жизнь, стоит 180 тысяч. Вы можете помочь приобрести его, пожертвовав деньги. Каждое такое пожертвование удвоит фонд «Абсолют». И тогда мечта Зои исполнится: она подъедет к другу на площадке, возьмет его за ручку, крикнет, как обычно, звонким голосом: «Мама, я сама!» и действительно сможет сама.

Сделать пожертвование в фонд

Видео и фото — Иван Куринной. 

В Алеппо ребенок-инвалид, родившийся без рук, лишился ног в результате обстрела

От войны в сирийском Алеппо больше всех страдают дети. Многие жители стали заложниками террористов. Чтобы люди не могли уйти, бандиты окружают жилые кварталы минными полями. Малыши получают тяжелейшие увечья. Даже врачи, повидавшие многое, не могут сдержать слез. Такова история маленького Махмуда. Он родился без рук, а теперь лишился еще и ног, но воли к жизни не утратил.

Если мир ограничен четырьмя стенами одной комнаты, а встать на ноги — несбыточная мечта, то даже спуститься на пол — словно шагнуть в пропасть. На этот трюк Махмуд решился сам — однажды попросил дедушку положить рядом с диваном подушку и несколько недель отчаянно, стиснув зубы, учился преодолевать страх.

Не унывать и не сдаваться, решили в этой семье, когда Махмуд появился на свет без обеих рук. С врожденным пороком уже почти свыклись. Но внезапно грянула новая беда. Когда небольшой городок в сирийском районе Аазас захватили боевики, семья Махмуда решила бежать. Вместе с другими мирными жителями они вышли на окраину города, как вдруг раздался взрыв.

«Боевики не разрешали нам выходить и заминировали все дороги. Помню яркую вспышку, меня ударила горячая волна воздуха, и я потеряла сознание. Мой брат погиб, а Махмуду взрывом раздробило кости ног», — рассказывает мама Махмуда Мадина.

Мадина вспоминает, как плакал хирург, который вынужден был ампутировать Махмуду обе ноги, как она первый раз взяла на руки беспомощного сына, который рыдал от боли. На лечение ушло два долгих месяца. Сейчас Махмуд учиться жить заново – например, взять без посторонней помощи стакан воды, не расплескав ни капли.

«Мама говорит, что я мужчина, а мужчины не сдаются. Я не хуже других, просто мне труднее делать обычные вещи. Я буду стараться, и у меня все получится. Главное — я понял, что не надо падать духом», — говорит мальчик.

Шестилетний Махмуд уже научился считать до двадцати и даже пытается писать буквы. Он растет сообразительным мальчиком — сейчас пытается рисовать кружочки, даже написал несколько цифр — один, два, три, четыре пять.

В небольшой квартире в западном Алеппо Махмуд живет с мамой, дедушкой и двоюродными сестрами. Его отец, военнослужащий сирийской армии, пропал без вести.

«Три года назад мой сын, отец Махмуда, находился в городе Дума под Дамаском. Там шли ожесточенные бои, и их подразделение попало в окружение. Он позвонил мне и сказал: если я через несколько часов тебе не перезвоню, значит, все, я погиб, можешь читать за меня молитву. С тех пор я ничего о нем не слышал», — рассказывает дедушка Махмуда Махмуд Халяф.

После потери отца семья Махмуда едва сводит концы с концами. Денег хватает только на скромную еду. Детской коляски нет. На прогулку мама выносит сына на руках.

«Добрые люди обещали нам помочь с протезами для Махмуда, но это все очень дорого. Одни мы без помощи, конечно, не справимся. Он скромный мальчик, видит, как нам тяжело, и ничего особенного не просит. Что у нас в избытке — так это ласка и забота, которой мы окружаем его. Я ни за что не откажусь от него и никогда его не брошу», — говорит она.

С глазами, полными слез, Махмуд рассказывает, что ему часто снится один и тот же сон — он играет с мальчишками в футбол. Бегает по траве, а потом внезапно проваливается в темноту и летит в пропасть.

«Я мечтаю о том, чтобы проснуться, и у меня были ноги. Я не прошу всевышнего дать мне руки, их у меня никогда не было. Я не знаю, что такое — иметь руки. Я прошу вернуть мне хотя бы ноги», — говорит мальчик.

Все чаще в Алеппо жертвами атак террористов становятся дети. Больницы заполнены маленькими пациентами. Только за последний месяц в городе погибло 40 детей. За все время, пока идет война, 3000 ребят остались инвалидами.

«Мой сын – самый крутой парень». Мальчик без рук и ног научился пользоваться вилкой

Кэти Уиддон поделилась видео с ее сыном Камденом, который научился пользоваться вилкой, хотя у него нет рук, сообщает Mirror. Кэтти невероятно гордится своим сыном и называет его «самым крутым парнем в мире».

Камден родился с редким генетическим заболеванием фокомелией – недоразвитием проксимальных отделов конечностей. У мальчика фактически отсутствуют руки ниже локтя. Но несмотря на инвалидность, Камден необычайно любознательный и шустрый мальчишка, который постигает окружающий его мир. Очередным его достижением стало использование вилки во время еды.

Его мама, Кэти Уиддон, с гордостью прокомментировала это видео: «Мой сын – самый лучший ребенок в мире!» По словам Кэти, мальчик обычно не пользуется вилкой, но однажды утром он заявил: «Эй, мама, посмотри!».

Кэти забеременела в 18 лет и была в шоке, когда узнала, что ее ребенок родится с тяжелой наследственной патологией. Сначала она хотела сделать аборт, опасаясь, что ее ребенку будет очень трудно жить с такой тяжелой формой инвалидности. Однако передумала и все же решила рожать.

Кэти ведет блог, где рассказывает о своей жизни и воспитании сына. В одном из постов она написала: «Я знаю, что большинство людей смотрят на Камдена и думает про себя: «бедный ребенок…» Но когда он начинает делать что-то самостоятельно, люди с восхищением наблюдают за ним!»

Кстати, Камден уже успел стать звездой интернета, когда Кэти выложила видео, в котором он ухаживает за своим младшим братом. Когда его братишка расплакался, Камден изловчился и засунул ему соску в рот. Это видео набрало на YouTube более полумиллиона просмотров.

Ранее мы сообщали о том, что подобное видео в России вызвало скандал. Посмотрев видеоролик, где мальчик без рук ест с помощью ног, сын Владимира Жириновского и депутат Госдумы от фракции ЛДПР Игорь Лебедев заявил, что детям-инвалидам не стоит появляться на свет, потому что это «мучение, а не жизнь». «Омерзительно, когда такие мучаются, а не живут», – написал он в твиттере. Заявление депутата вызвало бурное обсуждение и волну критики в сети.

Жительница Набережных Челнов удочерила собственного ребенка — Российская газета

Врачи говорили Татьяне Лазаревой, что малышка, появившаяся на свет без рук и без ног, долго не протянет. О том, что ее ребенок выжил, женщина узнала из газеты.

На фотографии, опубликованной в местном издании, маленькая девочка-инвалид сидела на траве и смотрела, как ее сверстники играют в догонялки. В статье, сопровождающей снимок, рассказывалось о том, что семилетняя Вероника ищет своих будущих родителей.

Татьяну как кипятком ошпарили. Сомнений не было — это ее дочь. Больше всего на свете она хотела увидеть девочку, но боялась это сделать.

— Когда я пришла в Дом ребенка, думала, что меня не поймут и тем более не пустят к дочке, — говорит женщина. — Но, когда я рассказала, почему оставила девочку, главный врач Альфинур Зиятдинова все поняла. И познакомила меня с дочерью.

Татьяна родила Веронику в 22 года. К этому времени у молодой женщины уже была двухлетняя дочь. И для замужней женщины было естественным родить для нее братика или сестренку. Все пошло кувырком, когда малышка появилась на свет.

— На родильном столе мне сказали, что у дочки нет ни рук, ни ног, — рассказывает женщина. — Я не могла понять, почему так произошло, ведь врачи говорили, что ребенок развивается нормально и никакой патологии во время беременности у меня не было.

Муж от Татьяны отвернулся, родные настаивали на том, чтобы отказаться от новорожденной, убеждая, что шансов выжить у нее нет. Подписывая отказную, женщина посчитала, что выносит ребенку приговор.

Через три года жизнь стала налаживаться. В судьбе Татьяны появился Дмитрий, который принял ее дочь как родную и дал ей свою фамилию. Вскоре семья пополнилась сыном Данилкой. Муж не делал различий между своим ребенком и чужим. Для него семья представляла единое целое.

Когда Татьяна узнала о том, что младшая дочка жива и зовут ее Вероника, она призналась во всем Дмитрию. На это мудрый супруг сказал: «Где есть место двоим детям, найдется и третьему. В любом случае с нами ей лучше будет».

Татьяна боялась посмотреть Веронике в глаза. «А вдруг спросит, где я была раньше, почему так долго за ней не приходила?» Но девочка ни разу не задала такой вопрос. «О будущем надо думать, а не о прошлом, мы и так достаточно долго не виделись, чтобы тратить драгоценное время на выяснение отношений» — так про себя решила Татьяна, и эту тему в семье вообще закрыли.

Чтобы познакомиться поближе со своей семьей, Вероника поначалу приезжала к ним только в гости. А через несколько месяцев переехала совсем. Когда все документы на удочерение были оформлены, девочка призналась, что попросила на Новый год у Деда Мороза подарить ей маму и папу. А он принес ей еще и братика с сестричкой.

С первых дней Вероника дала всем понять, что в помощи не нуждается. Она самостоятельно застилает постель, моет посуду и помогает по дому. И не дай бог сказать ей, что Вероника с чем-то не справится, этим можно ее только обидеть. Она в силу своих возможностей танцует и прекрасно рисует. Когда в их двухкомнатной малосемейке не осталось свободного места для рисунков, учителя, которые приходят заниматься с Вероникой, предложили развесить их в школе.

Девочка сказала, что мечтает стать дизайнером. И родители верят, что у нее все получится. Ведь до сих пор все ее желания исполнялись. Еще Вероника мечтает пойти в школу, чтобы увидеть своих одноклассников. Ее всегда ставят в пример другим ученикам — девочка старается по всем предметам и учится только на «хорошо» и «отлично». Правда, добраться до школы на «своих» ногах она пока не может. Протезы, которые положены девочке бесплатно, только ограничивают ее возможности. А о дорогих, с датчиками, остается только мечтать.

Жизнь без рук и ног: Алексей Талай о своем полноценном счастье

Алексею Талаю было 16 лет, когда накануне Дня Победы, 8 мая 1999 года, он подорвался на мине, пролежавшей в земле с войны. Чудом выжил, но остался без рук и ног. Сегодня он живет полной жизнью, занимается бизнесом и социальной работой, выступает за национальную паралимпийскую сборную по плаванию, обладает рекордам Европы по плаванию, является Звездным послом и  факелоносец II Европейских игр 2019 года, воспитывает троих сыновей и дочь. 

В рамках совместной программы ЮНИСЕФ в Беларуси и Приорбанка «Семья каждому ребенку», Друг ЮНИСЕФ Алексей Талай рассказал о роли семьи в становлении ребенка с инвалидностью, поддержке окружения и работе над собой.

Алексей, в 16 лет ваша жизнь враз остановилась: взорвавшийся снаряд перечеркнул все планы и надежды. Вспомните, пожалуйста, тот переломный момент и когда вам снова захотелось жить?

– Если говорить про переломный момент, то это сам взрыв: жизнь разделилась на до и после. Восстановление шло маленькими шагами. Было очень сложно. Спасала абсолютная и безусловная любовь родителей, принятие друзей, взгляды одобрения, поддержка посторонних людей и многое другое – все это придавало мне сил.

Когда я начал действовать: сам принимать решения, сам чего-то добиваться, то стали появляться новые возможности, а самое главное, пропала жалость к себе. Я понял, что за меня мою жизнь никто не проживет. Я там, где я есть сейчас. И только от меня зависит, куда я пойду дальше – вверх или дам себе утонуть.

Алексей, расскажите, как семья и друзья помогали вам прорываться вперед сквозь непроглядную тьму?

– Когда я вернулся домой после больницы, то был в полной растерянности, смятении и боли. Родители, конечно, делали все возможное, чтобы меня поддержать. Они – мой фундамент и точка опоры.

Когда ко мне впервые пришли друзья, я не нашел в их глазах страха и жалости. Они смотрели и относились ко мне также, как и прежде. Друзья приходили часто, выносили меня на улицу, брали с собой на праздники. Я начал общаться с людьми, даже с девушкой познакомился. Окружающие относились ко мне такому с симпатией и это невероятно помогало перестать бояться жить и принять себя новым.

Вы вернулись домой, в четыре стены, после реабилитации. Было тяжело? Как справлялись?

– Да, это было сложно. Я практически ничего не мог сделать сам. Мама убегала по своим делам, отец – на работе, брат – в школе. Я оставался один на кровати в четырех стенах с осознанием того, что произошло. Помню, что иногда становилось жарко от понимания, что я теперь ничего не могу. Из развлечений в то время был только телевизор и книжки. Я пытался брать книгу, культей ее старался пододвинуть к себе. После нескольких попыток получалось. Старался переворачивать страницы. Я не мог банально снять майку и в ярости разрывал ее на себе зубами. Возвращалась мама и заставала меня в слезах, соплях, полного злобы на свое бессилие.

Меня, безусловно, спасла любовь родителей. В тот миг, когда я понял, что нужен им таким, пришло желание действовать. Шаг за шагом я начал тренироваться чистить зубы, что-то брать, потом были реабилитации и встреча с другими детьми в похожей ситуации, которые имели мужество жить и бороться.   Все это помогло мне сначала не сдаться, а потом научило меня бороться.

Расскажите о своем первом выходе на улицу. Как скоро он случился? Кто вас поддерживал?

– Друзья! Сначала они выносили меня на балкон, потом спустили с пятого этажа на лавочку возле подъезда, брали с собой на прогулки, даже на празднование дня города. Но самое главное, что они мне дали, – я понял: «Эй, не все так плохо у тебя! Очнись!» .

Как спорт пришел в вашу жизнь? И почему вы выбрали плавание?

– Еще до взрыва мины я успел попробовать себя во всех спортивных секциях в Орше. Больше всего мне понравились плавание и гребля на байдарках. Помню, тренер Игорь Вячеславович Пименов спросил: «Алексей, хочешь увидеть, каким ты станешь крепким и сильным, если будешь заниматься у нас в секции?». И предложил пробежать дистанцию на скорость. Только уточнил, что я буду бежать на двух ногах, а он – на одной. Я, такой довольный, подумал: «Ну сейчас я тебя сделаю, тренер». Каково же было мое удивление, когда он оказался далеко-далеко впереди! Тогда я и решил: хочу заниматься греблей.

Потом случился взрыв и этим планам не суждено было сбыться. Самым доступным видом спорта для меня стало плавание. Сначала плавал с кругом, потом с поддержкой и каково же было счастье, когда у меня получилось плыть самому. В спорт я попал в 2016 году. За это время стал рекордсменом Европы и получил приглашение на участие в Параолимпийских играх в Токио в 2020 году.

У вас четверо детей. Каких принципов вы придерживаетесь в их воспитании?

– Я считаю, что дети должны расти в строгости и в безграничной любви. Мой совет родителям: следите за своими детьми, за тем, чтобы они вели здоровый образ жизни. Объясните им: настоящий друг не тот, кто дает тайком попить пива, а тот, кто ведет заниматься на турники.

Вдохновляйте детей своим примером. Нелепо, когда родитель курит и параллельно что-то рассказывает ребенку про здоровый образ жизни. Дети чувствуют и видят фальшь.

Когда я стал активно заниматься спортом, про меня начали писать СМИ. Какую-то из статей увидели мои старшие дети. Тогда позвонила бывшая жена: «Леша, ты не представляешь! Они побежали в спортивный зал, побежали в бассейн».

В детстве не бывает не важных вещей. Все, что переживает ребенок, становится его фундаментом на всю жизнь и часто именно то, что заложено в нас любовью родителей, помогает нам справится с самыми тяжёлыми моментами в будущем.

Вы Друг ЮНИСЕФ в Беларуси по программам в сфере инвалидности. Когда и почему решили помогать детям?

– За время своей реабилитации я видел много страшных вещей: как в больницах умирали дети. Это был переломный момент. Тогда я абсолютно перестал жалеть себя. Стал задумываться: как я могу быть полезен обществу. Поставил задачу – не просто выжить, но еще и быть полезным.

Мне каждый день приходит много благодарных сообщений и писем о том, что мой пример помогает людям. Ради этого я готов ездить, выступать и рассказывать свою историю.

Статистика гласит, что в интернатных учреждениях Беларуси сейчас 2680 детей с инвалидностью. Какие слова напутствия вы могли бы дать этим ребятам?

– Не сдаваться и побеждать!  Верить в свои силы! Чувствовать свой потенциал! Я как-то спросил себя: «Сможешь чего-то добиться при нынешнем раскладе?» И добился!

Верьте в добро и любовь. Мы пришли в этот мир радоваться. Не зацикливайтесь на негативе: «Вот, я неуспешный, мне надо-надо-надо…» или «А кто-то достиг большего или имеет больше». У каждого из нас свой потенциал. Не надо посыпать голову пеплом. Вместо этого начинайте действовать.

Самое главное, помните: вы есть сами у себя! Не бывает слишком поздно. Мечтайте! Появятся силы и возможности воплотить мечты в жизнь.

Ник Вуйчич – биография, фото, болезнь, семья, жизнь, семья, жена, дети 2021

Биография Ника Вуйчича



Поистине одной из самых удивительных личностей современного общества можно назвать австралийца Николаса Джеймса Вуйчича. Лишенный рук и ног, он ведет активный образ жизни, пишет книги и читает проповеди, которые помогают тысячам людей принять свои недостатки, вместе с супругой воспитывает родных и приемных детей и искренне счастлив.

Ник Вуйчич помог тысячам людей обрести счастье



Кто-то восхищается Ником Вуйчичем, кто-то негодует по поводу его выставленной на всеобщее обозрение общественной деятельности. Но оставаться равнодушным к его неординарной биографии точно невозможно.

Рождение и болезнь



4 декабря 1982 года, Мельбурн. В семье сербских эмигрантов Вуйчичей – медсестры Душки и пастора Бориса – появился долгожданный первенец. Предвкушение радости от ожидаемого события сменилось шоком, ступором. Новоиспеченные родители, да и весь персонал больницы пребывали в смятении от увиденного – младенец родился без рук и ног, хотя на протяжении беременности УЗИ не показывало никаких отклонений от нормы.

Болезнь Ника Вуйчича называется «синдром тетрааамелии»



Жалость и страх – смесь именно таких чувств испытывали родители в первые месяцы жизни своего сына. Море пролитых слез и бесконечные вопросы терзали их день и ночь на протяжении нескольких месяцев, пока однажды они не приняли решение – жить, просто жить, не заглядывать в далекое будущее, решать поставленные задачи мелкими шажками и радоваться тому, что их семье дано судьбой.

Ранние годы



Николас рос в набожной семье. Каждое утро и вечер для него ознаменовывались молитвой к Всевышнему. О чем мог просить маленький мальчик в его ситуации, догадаться несложно.

Когда ребенок о чем-то исправно просит, в глубине души он надеется рано или поздно это получить. Но от молитв руки и ноги, увы, не вырастут. На место вере постепенно приходило гнетущее разочарование, со временем переросшее в тяжелую депрессию.

Детство Ника Вуйчича прошло под эгидой жестокости



В 10 лет тот, кому в будущем захотят подражать миллионы здоровых благополучных людей, твердо решает покончить жизнь самоубийством… Тогда от страшного шага Ника спасла любовь, да-да, именно это пресловутое чувство. Лежа в ванной, наполненной водой до краёв, он как наяву увидел своих родителей, склонившихся над его могилой. В их глазах застыла любовь, смешанная с болью от потери.

Отказ от суицида не избавил подростка от страданий, но вселил в него осознание того, что даже с врожденным синдромом тетраамелии можно жить полноценно. Ник стал усиленно тренировать свою единственную конечность – крошечное подобие стопы.

Сначала Ник посещал специализированную школу для инвалидов, но когда в начале 90-х в Австралии изменился закон об инвалидах, он настоял на том, чтобы ходить в обычную школу наравне с простыми ребятами. Надо ли говорить, что жестокие дети издевались, ненавидели так отличающегося от них сверстника. Утешение Ник находил в еженедельных воскресных походах в церковную школу.

Как живет Ник Вуйчич

Позже брисбенский Университет Гриффина с радостью примет в ряды студентов уже повзрослевшего, набравшегося житейской мудрости парня. За это время Ник перенес хирургическое вмешательство и получил подобие пальцев на имевшемся у него отростке на месте левой ноги. Благодаря силе духа он научился работать с их помощью на компьютере, ловить рыбу, играть в футбол, кататься на сёрфе и скейтборде, обслуживать себя в бытовом плане и даже передвигаться.

Дальнейший путь



Ник Вуйчич получил два высших образования – он бакалавр в сфере финансов и бухгалтерии. Однако и эта высокая заслуга не дала ему личностной передышки: Ник, с виду хрупкий и беспомощный, продолжал самосовершенствоваться.

Ник Вуйчич отказался от протезов



В конце концов Ник Вуйчич нашел свое предназначение в жизни. Если ранее он был уверен, что Бог обделил его своей милостью, то впоследствии осознание значимости собственного недуга возвысило его над остальными. Именно благодаря внешней неполноценности он сумел показать контрастирующую с ней силу и стойкость духа.

Ник Вуйчич в «Пусть говорят»

С 1999 года он ведет проповедническую деятельность, которая на сегодняшний день представляет собой небывалую по географической широте и силе психологического воздействия работу.

Как сам утверждает Ник, перед ним открыты сотни тысячи дорог, а мир наполнен людьми, и у каждого из них – свои трудности. Ему, как посланнику доброй воли, есть что им сказать.

Отсутствие рук и ног – не повод не жить полноценной жизнью



Школы, университеты, тюрьмы, детские приюты, церкви – с них Вуйчич и начал свою работу, которую сейчас определяет ёмко – «мотивационное ораторство».
Всеобщую известность инвалиду принесло участие в ток-шоу и передачах, организация мотивационных слётов. На одном из первых слётов люди выстроились в очередь, чтобы обнять человека, который так им помог. Впоследствии это переросло в приятную традицию.

Ему благодарны миллионы



«Цирк бабочек», короткометражный фильм 2009 года в главной роли с нашим героем, снискал заслуженную славу и получил премию в $100 тысяч в рамках благотворительного проекта «Dorpost Film Project». Через пару лет Ник напишет и исполнит песню «Something More», с последующей видеоэкранизацией, в середине которой автор выступит с личным признанием.

«Цирк бабочек»: фильм с Ником Вуйчичем (2009)

В 2010 году вышла первая и самая известная книга Ника Вуйчича – «Жизнь без границ: Путь к потрясающе счастливой жизни». На ее страницах Ник откровенно рассказал о своей жизни, лишениях и трудностях и опыте их преодоления. Книга стала бестселлером и заставила сотни тысяч читателей пересмотреть своё отношение к жизни и стать счастливыми.

Той же теме были посвящены и следующие работы: «Неудержимый», «Будь сильным», «Любовь без границ», «Безграничность». Переведенные на несколько языков мира, они являются не просто чтивом психологического жанра, они позволяют увидеть решения даже сквозь призму глубокого отчаяния.

Все книги Ник Вуйчич пишет сам



У Ника Вуйчича есть благотворительный фонд, развернувший кампанию в мировых масштабах. За существенный вклад в развитие человечества он отмечен множеством наград – начиная от родной Австралии («Молодой австралиец года») и заканчивая Россией («Золотой диплом»).

Личная жизнь Ника Вуйчича. Семья и дети



Может показаться, что если человек может примириться с такими серьезными физическими недостатками, то окружающие их никогда не примут. Но самый известный человек без рук и ног живет более чем полноценной жизнью. У него есть красавица жена и абсолютно здоровые дети.

У Ника Вуйчича есть любящая жена



Со своей первой и единственной любовью, Канаэ Мияхаре, Вуйчич встречался около четырех лет, прежде чем сделать ей предложение. Девушка из бедной японо-мексиканской семьи разделяла христианские взгляды Ника на жизнь и была восхищена его силой духа, добротой и самоотверженностью.

И прекрасные дети



12 февраля 2012 года пара сочеталась браком, а 2013 и 2015 годы подарили супругам двух продолжателей рода – Кийоши Джеймса и Деяна Леви.
Чуть позже на семейном совете было принято решение подарить семью обездоленным детям – так трое сирот обрели в лице Ника и Канаэ папу и маму.

Ник Вуйчич сейчас



Нет четкого определения для феномена Ника Вуйчича. Он – уникум, воплотивший в реальность все мечты. Это человек, который смог. Он достоин быть примером для подражания.

На одном из мотивационных мероприятий Ника



Ник Вуйчич продолжает писать книги и уделяет много времени на развитие фонда Life Without Limbs («Жизнь без конечностей»). Организация помогает и тем, кто, как и Ник, имеет врожденный синдром тетраамелии, и тем, кто потерял руки и ноги из-за несчастного случая или болезни.

Девиз Ника Вуйчича – никогда не сдаваться!

Редакция УзнайВсё.ру

Обнаружив ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter

история женщины, родившейся без рук и ног

У Елены Василевич семьи не было с самого рождения – от девочки, которая родилась без рук и без ног, еще в младенчестве отказались родители. Как все детдомовские, маленькая Лена мечтала найти своих отца и мать. И сказать, что, несмотря на инвалидность, не ждет от них помощи – наоборот, может сама помогать. Их встреча состоится, но радости от этого не будет – тепла друг к другу не возникнет.

Мозырь – город в Гомельской области Беларуси. В местном доме ребенка Лена жила до шести лет, потом переехала в Речицкую спецшколу-интернат для детей с физическими недостатками, а в 19 лет оказалась в Дуяновском доме-интернате для престарелых и инвалидов. Тогда девушка вряд ли могла представить, что именно здесь встретит близкого человека, выйдет замуж и забеременеет. Первоначальный шок сменился испугом: как выносить? Как родить и как потом растить этого ребенка?! А тут еще и муж Лены засомневался.

«Как-то ночью лежу я и думаю: «Это ж у меня уже срок – два месяца! Это ж уже там кто-то зародился! Там уже сердечко, там уже все… Нет! Оставлю! Буду рожать!», – вспоминает Елена.

Все вокруг твердили: «Ты сошла с ума! Опомнись! Какой ребенок?! Куда ты его привезешь, в интернат?!». На прерывании беременности настаивали и медики.

«Приходит ко мне как-то интернатовский врач и говорит: «Ну, что, Василевич, собирайся, поедем на аборт», – рассказывает женщина. – Я говорю: «Не поеду… – Как?! Ты что, собралась рожать?!» Я говорю: «Да, буду рожать. – А как ты будешь справляться с дитем?!» Я говорю: «Это уже мои трудности».

Лена признается: давление со стороны было сильным. До самых родов боялась, что ее вынудят избавиться от ребенка. В один из дней Василевич привезли в больницу на осмотр. Срок был уже серьезным.

«Завезли меня к врачу. И как стала я плакать! Врач говорит: «Почему Вы плачете?» – «Я боюсь, что мне сделают аборт». Врач помолчала, а потом произнесла: «Поверьте мне, я вас не брошу – я буду вести вашу беременность до конца. И вы родите!». Врач сдержала слово: Елена родила здорового сына. Она назвала его Денисом, в честь героя книги, озорного мальчишки Дениски Кораблева.

«Знаете, поначалу побаивалась, что не смогу его пеленать. Даже договаривалась с врачами подольше остаться в роддоме – пока сын немного подрастет. А когда родила, поняла: справлюсь! Там такой бутуз был – было за что ухватиться», – смеется Елена.

В интернате Елене с мужем и ребенком выделили комнату. Но по-настоящему, кроме родителей, новому жильцу радовались соседки. Они гуляли с малышом, а местные умельцы соорудили подобие стиральной машины.

«Когда привезла ребенка домой, у нас и кроватки для него еще не было, поэтому сына я клала с собой. Мамой я оказалась беспокойной: все мне мерещилось, что ребенок не дышит. Я к нему – дышит! Спит спокойно ребенок. А у меня мысль: почему спит спокойно?! Он должен описаться!», – рассказывает Елена.

До определенного возраста сын Елены не понимал, что его мама не такая, как все. Но дети бывают жестоки, в детском саду мальчику постоянно напоминали об инвалидности матери.

«Как-то прихожу за ним, а он мне говорит: «У тебя нет рук и ног! Ты ничего не можешь делать!». Я говорю: «Хорошо… ладно!». А утром просыпается мой сын – ему тогда полтора года было – и говорит: «Мама, одень меня, пожалуйста!». А я ему в ответ: «Сынуля, у меня же нет рук и ног. Я ничего не могу делать. Вот тебе одежда – одевайся!». Выхода нет – он скрипел, ворчал, бурчал, но одевался. И так день, два, три. А на четвертый не выдержал: «Мамочка! У тебя есть руки и ноги! У тебя есть все! Ну, одень ты меня, пожалуйста! Одень! Я больше никогда так говорить не буду!».

Когда ребенку исполнилось пять лет, Елена развелась с мужем, он не выдержал трудностей и навсегда исчез из их жизни. Заботы о сыне полностью легли на плечи женщины: обуть, накормить, обеспечить. Женщина переехала в Минск и начала работать на дому. В трудовой книжке Елены Василевич 15 записей, она была и сборщиком жгутов, и диспетчером-информатором, одно время клеила пакеты. ​​​​«Сами знаете, таким трудом много не заработаешь. И как-то я сказала мастеру: «Не хочу я больше клеить пакетики! Я хочу шить!» Мастер удивилась: «Слушай, Василевич, ты же не сможешь шить на машине!» – «Смогу!» – «Как?! Там же педаль!» – «А я буду нажимать табуреткой!» – «Василевич, ну ты даешь!».

Уже через месяц Елена строчила спецодежду на промышленной машине. Окружающие поражались: эта женщина может все. И прекрасно готовит, и вышивает, и делает на зиму закатки. А сын изо всех своих детских сил старался маму радовать: хорошо учился, серьезно занимался спортом – греблей на каноэ. В 14 лет он привез маме с международных соревнований во Франции золотую медаль.

«Помню, звонит мне из аэропорта и говорит: «Мам, мы уже прилетаем. Свари, пожалуйста, грибного супа и картошки с грибами сделай». Я в ответ: «Сыночек, вас что там, плохо кормят?» – «Нет, кормят хорошо! Но ты приготовь, пожалуйста!».

Денис уже давно взрослый, у него есть семья, растет дочь Ангелина, которая обожает свою необычную бабушку.

«Бесподобная девочка! «Баба, я тебя люблю! Я папу люблю до космоса, а тебя СИЛЬНО люблю! Ты же моя бабушка! Бабушка, ну почему ты у меня такая маленькая?». Я говорю: «Потому что я мало каши ела, – смеется Лена. – Знаете, это самое большое дело, когда у тебя есть продолжение. Когда ты знаешь, ради кого ты живешь. Если бы у меня не было сына, я не знаю, как бы моя жизнь дальше сложилась».

В 2009 году Елена Василевич стала лауреатом республиканского конкурса «Женщина года» в номинации «За женское мужество», в 2013-м – победителем телепроекта «Гордость нации».

Рожденные без рук и ног: Тайное наследие талидомида

Ее история, наша история: В этой статье о седативных средствах во время бэби-бума Эйлин Кронин и Лесли Минк рассказывают личные истории о талидомиде. Мишель Ботвин Рафаэль внесла свой вклад в ее написание, редактирование и курирование контента.

Одним из ужасающих и до сих пор недостаточно освещаемых наследием эпохи бэби-бума было широкое использование талидомида беременными женщинами, что привело к бесчисленным, но все еще не подтвержденным документально, случаям, когда дети, рожденные в Соединенных Штатах и ​​за рубежом, имели тяжелые деформации, в том числе отсутствие конечностей, кистей рук, пальцев рук и ног.

Препарат, разработанный компанией Grunenthal Group в Германии и распространяемый из Цинциннати, рекламировался как «первая безопасная снотворная» для беременных женщин, и, как сообщается, примерно 2,5 миллиона таблеток были приняты по крайней мере 20 000 пациентов в США. Тем не менее, шокирует то, что количество зарегистрированных случаев заражения младенцев — теперь уже взрослых — в США остается низким — 17. Я один из них. Лесли Минк — другой.

Мы хотим призвать СМИ к более глубокому освещению правды о талидомиде и его U.Жертвы S., наряду со значимым жестом извинения — и в идеале компенсации — от Grunenthal, компании, ответственной за разработку и массовый маркетинг препарата, оказавшего столь разрушительное воздействие на жизни стольких людей, — сообщалось или нет.

До «Разнообразия»: «Талидомид младенцы»

До рождения концепции «разнообразия» произошло рождение легиона таких же детей бэби-бума, как мы. Нас назвали «младенцы с талидомидом». Калека. Полвека назад такие истории, как наша, были предметом кошмаров, человеческих странностей и пустого вдохновения.Но «рассказы» были правдой. Так были кошмары. И мы тоже. Лесли родился в Вашингтоне, округ Колумбия, в 1959 году без рук; Я родился в Цинциннати в 1960 году без голеней. Каждый из нас боролся внутри общества, основанного на искаженной версии дарвиновской теории: «Выживание сильнейшего — будь проклято разнообразие».

Взгляд назад на мейнстримную культуру 50-х и 60-х годов обнаруживает жилые дома, лак для волос и универсалы. Для большинства женщин интеллектуальная хватка оценивалась не в баллах, а в каратах. Карьерные девушки были включены в секретарские программы, в которых особое внимание уделялось соблюдению правил гигиены, аккуратному почерку и незаметному размещению продуктов Kotex. Амбициозные девушки мечтали стать стюардессами, в обязанности которых входило угощение пассажиров спиртным.

Приз успешному выпускнику колледжа? Кухонная раковина с пенистой грудой детских бутылочек, оркестр кипящих горшков и белый флаг сдачи: выбеленная пеленка на бельевой веревке.

Чтобы смягчить нудную рутину существования «Революционного пути», 50-е годы положили начало появлению множества успокаивающих средств.Милтаун был самым продаваемым «слабым транквилизатором». Названный в честь пригорода Нью-Джерси, Милтаун породил феномен коктейльной вечеринки, который взорвал Голливуд, выпустив miltinis (мартини с таблеткой вместо оливы). В течение десятилетия, определяемого маккартизмом, Мэрилин Монро и бэби-бумом, седативные препараты контролировали самый страшный из всех симптомов: эмоции. Пришло время для появления лекарства под названием талидомид, которое обещало успокаивать нервы, подавлять утреннюю тошноту и предотвращать выкидыши.Американцы были настолько расслаблены, что даже не рассматривали возможность того, что называется «побочным эффектом». А из-за нашего снотворного произошел один из величайших кошмаров современной медицины: дети, деформированные «лекарством». В медицинских журналах врачи называли нас «монстрами».

По отдельности и поодиночке мы с Лесли процветали, либо принимая, либо отвергая несмываемые ярлыки на лбу. Где в мире Девушки с обложки уместились девушки без рук и ног? Как и у наших способных подруг, наши голоса были приглушены, но, в отличие от большинства, нас с самого начала считали дисфункциональными, сломленными, поврежденными.

В тихом размышлении о 50-летнем созерцании, которое мог оценить только другой «монстр», мы с Лесли обнаружили, что мы были не столько инвалидами , сколько одаренными тем, что мы были разными младенцами. , девушка, женщина, жена, сотрудник или мать, как наши современники, сестры и друзья.

Я родился без голеней и руки без пальцев, которые мы назвали «коготь». Одна из 11 в остальном здоровых детей, я стремилась стать образцом.К счастью, меня не «обнаружила» та же организация, которая даже недавно разместила в торговых центрах баннеры с надписью: «Искорените врожденные дефекты!»

Лесли родилась с недоразвитой верхней частью тела. Ее плечи и руки тонкие, как тростник, и у нее нет рук. Ее правая рука идет прямо вниз с небольшим изгибом в локте, а на конце у нее есть один палец — возможно, большой. Ее левая рука скручена с одним пальцем на конце — мизинцем. Ни одна рука не сгибается. В молодости она шесть раз сломала правую руку и один раз — левую.Она редко замечала, как люди смотрят, но когда она это делала, она смотрела в ответ, пока они не отворачивались.

Хотя ей сказали, что ее врожденный дефект был случайностью, она подозревала, что это вызвано талидомидом. Ни у кого из членов ее семьи или расширенной семьи не было врожденного дефекта. У мальчика, который жил недалеко от дома ее детства, было тело, похожее на ее. Она видела, как он ехал на велосипеде возле дома ее друга, но у Лесли так и не было возможности встретиться с ним. Она все еще задается вопросом, чему бы она научилась от него, если бы они встретились.

Отец Лесли работал и помогал заботиться о детях. Он был жизнерадостным человеком, любившим смеяться. У него был вспыльчивый характер и немного нетерпеливости, но ближе всего к нему была Лесли. Ни один из родителей никогда не заставлял ее чувствовать, что они ее стыдятся. Младшая сестра Лесли помогла ей, когда Лесли нуждалась в помощи. Их мать была действующей алкоголичкой, которая иногда была популярной и представительной, в остальном она спала. В свои лучшие дни мама Лесли проявляла творческий подход, придумывая, как Лесли может делать что-то двумя пальцами, например, надевать пальто.У Лесли могли быть протезы, но они ей не нужны и не нравится, как они выглядят. Ее двоюродный брат однажды сказал ей, что она вспомнила, как мама Лесли плакала перед тетей Лесли, потому что она беспокоилась о том, что случится с Лесли, когда она станет взрослой. Благодаря маме Лесли сохранила свое место в популярной государственной школе.

Возможно, из-за того, что ее мать проявила любовь к Лесли перед лицом ее собственного конфликта — в сообществе, которое также, возможно, сурово осудило ее мать — Лесли всегда имела близкие дружеские отношения с женщинами.Ее учитель второго класса выбрал одноклассницу по имени Кэти (урожденная Хэнкок) Радос, чтобы помочь ей. С тех пор они стали лучшими друзьями. На самом деле Лесли никогда не хотела женского общения. Может быть, из-за защиты, которую предлагали другие подруги, Лесли никогда не дразнили. Летом она купалась в общественном бассейне, а сегодня путешествует по миру со своими подругами.

Повзрослев, Лесли работала художником и гончарным мастером. Она ездит на Honda Accord без переходников.С 18 лет она работала в административной должности, поднявшись до должности офис-менеджера в юридической фирме, защищающей интересы дикой природы. У нее прекрасный почерк, она печатает 45 слов в минуту. Самым большим триумфом Лесли было воспитание двух сыновей как одинокий родитель. Сейчас им 18 и 22 года, и они безоговорочно любят ее — и являются эмоционально способными молодыми людьми, которые также всем сердцем любят своих партнеров.

Моя история похожа на историю Лесли, за исключением того, что я не всегда был таким уступчивым.Я отказался принять объяснение моей матери о том, что у меня отсутствуют голени, «потому что Младенец Иисус выбрал тебя, чтобы нести крест». Я не стремился стать мучеником. Я боролась с тяжелыми и болезненными протезами ног. На это ушло более 50 лет, но я подтвердил, что талидомид является причиной отсутствия у меня голеней и пальцев.

Как широкая девочка с пытливым умом и мать, которая боролась с психическим заболеванием, воспитывая 11 детей, отсутствие у меня голеней было меньшей проблемой, чем то, что я постоянно задавала вопросы, на которые никто не хотел отвечать. Я никогда не бросал кочергу своего отца лицом вниз. Если бы на спину его застегнутой рубашки вылили пылающие угли, папа не вздрогнул бы из-за боязни показать что-нибудь, кроме тихой благодарности. Он никогда не собирался говорить мне, и религиозное объяснение мамы рассердило меня.

Хотя я был голоден до научного объяснения, мне пришлось преодолеть свой страх перед сенсационными статьями о «Талидомидных младенцах», таких как статья о младенце, раненном талидомидом, который был брошен в мусорный бак.Получив докторскую степень по психологии, в 1987 году я опубликовал личное эссе в Washington Post , которое привлекло внимание национальных СМИ и было перепечатано в крупных газетах, включая Los Angeles Times . В то время я недавно был женат и беспокоился о том, чтобы передать свои недостатки будущим детям. Если бы причиной было лекарство, не было бы генетической проблемы.

Наконец, я прочитал Suffer the Children — революционную книгу, опубликованную в 1979 году целевой группой по талидомиду из The London Sunday Times .В книге говорится, что фармацевтическая компания Richardson-Merrell в моем родном городе Цинциннати добивалась одобрения талидомида FDA. Его руководители подделали поддельную бумагу, чтобы продавать препарат беременным женщинам, страдающим бессонницей. Они наняли 1200 акушеров для распространения препарата по всей стране. Акушер из Цинциннати родил двух мертворожденных, одного без рук и ног, и он назвал эти случаи «счастливыми случайностями». Сообщается, что препарат принимали не менее 20000 пациентов в США, из них примерно 2.Выдано 5 миллионов таблеток. Более поздняя книга, Dark Remedy , подтвердила выводы, сделанные The Sunday Times . И все же количество травм, зарегистрированных в США, по-прежнему остается низким — 17. Эта цифра никогда не складывалась для меня. По статистике, их должно быть намного больше, возможно, тысячи.

Действительно, иск, поданный в Пенсильвании в 2011 году, оспаривает более ранние утверждения о том, что ущерб, причиненный талидомидом, был результатом использования или приобретения препарата за границей. В настоящее время тринадцать американцев подали в суд на четыре фармацевтические компании за распространение этого препарата. По словам истцов, «лекарство, которое беременные женщины использовали от утреннего недомогания до тех пор, пока не было обнаружено, что оно вызывает серьезные врожденные дефекты, — затронуло большее количество людей в Соединенных Штатах, чем предполагалось, и вызвало более широкий спектр деформаций». Этот аргумент согласуется с результатами исследования Suffer the Children , в котором говорилось, что «многие сотни детей в Великобритании, Соединенных Штатах. Канаде, Японии и других странах могут, по их мнению, страдать сердечными заболеваниями, дефектами слуха и другими аномалиями. которые не были отнесены к талидомиду, потому что они не соответствуют наиболее типичной схеме.»

Ли из-за широко распространенных и разнообразных побочных эффектов, вызванных повреждением препарата, отсутствия сообщений об отрицательных данных из» клинических исследований «, сокрытия фармацевтических компаний, отсутствия у FDA защитных мер для лиц, включенных в исследования наркотиков в то время, нежелание врачей предъявить обвинения самим себе или нежелание родителей заявлять о какой-либо связи с этим препаратом, результатом стал тихий заговор с целью игнорировать потребности тех, кто серьезно пострадал от талидомида в Соединенных Штатах.

Русалка: воспоминания о стойкости

В 2014 году WW Norton опубликовал мои мемуары Mermaid о моем поиске истины, которые мне понадобились для планирования моей собственной семьи. Теперь со мной связываются те, кто пережившие талидомид. Среди первых была Триш Джексон, австралийский фотограф, у которого нет оружия. Используя свои ноги, она делает захватывающие кадры луны или угрожающего неба. Она называет их Footsie Photos.

Меня заинтриговал контраст между выжившими, родившимися в Соединенных Штатах, и выжившими.те, кто родился в Англии, Шотландии, Канаде, Мексике или Германии. Выжившие в других странах легко идентифицируют себя с талидомидом даже в своих профилях в Facebook или Twitter. Многие из них знают друг друга. Недавний трогательный документальный фильм BBC2 под названием «Талидомид: пятидесятилетняя борьба» пролил важный свет на талидомид и выживших в Великобритании. Такого документального фильма о случаях заболевания в Соединенных Штатах не снималось, хотя газета New York Times в 2013 году выпустила впечатляющий видеоотчет об ужасающей истории талидомида, а также о его продолжающемся использовании для лечения проказы и рака, а также других заболеваний. .В отчете также указано, что использование талидомида в Бразилии непреднамеренно привело к более чем 100 недавно зарегистрированным случаям рождения детей с уродствами. Многие из нас, родившихся в США, по-прежнему имеют лишь смутное представление о причине наших физических различий, не говоря уже о готовности идентифицировать с этим связь с талидомидом.

Когда я называю себя пережившим талидомид, люди быстро упоминают кого-то, кого они знают, кто родился в США в 50-х или 60-х годах с уродством.Они предполагают, что в этом был замешан талидомид, что заставляет меня задаться вопросом, сколько еще нас осталось. Когда я был моложе, женщина из Цинциннати позвонила моей матери, чтобы сказать, что ей дали талидомид и что ее дочь родилась с множественными дефектами. Она хотела знать, давал ли маме ее врач талидомид. Поскольку маме потребовалось много времени, чтобы сказать мне, что ей дали лекарство, я не знаю, как интерпретировать текущее объяснение моей матери: стюардесса в самолете в Германию дала ей лекарство от тошноты и беспокойства.Я уважаю маму за то, что она наконец сказала мне, что она приняла талидомид. Она столкнулась с резкой критикой со стороны людей, которые не понимали, как женщины используются в так называемых «клинических испытаниях». Многие матери не хотели вспоминать о приеме препарата.

Напыщенное освещение в новостях не помогло ситуации. Даже рецензируемые медицинские журналы называют раненых младенцев «монстрами», как будто младенцы несут ответственность за свои собственные уродства. Скорее всего, младенцы напоминали акушерам о роли медицины в возникновении этих дефектов.Корневое слово тератоген (наркотики, вредные для младенцев в утробе матери) — терато , что в переводе с греческого означает «монстр». Во многом благодаря талидомиду тератогены сейчас строго контролируются и не должны назначаться беременным женщинам или тем, кто может забеременеть.

Освещение в СМИ, необходимы извинения

Лесли и я двинулись дальше без посторонней помощи, и мы среди тех, кого следует поблагодарить за нашу роль в качестве «тестовых примеров», которые привели к практике регулирования в США.С. при назначении препаратов беременным. Теперь мы хотели бы призвать средства массовой информации к более глубокому освещению правды о талидомиде и его жертвах в США, а также о компании Grunenthal, которая разработала и начала массовую продажу препарата, оказавшего столь разрушительные, необратимые последствия для жизни людей. так много — за действительно значимый жест извинения — и, в идеале, компенсацию.

Исправление : В предыдущей версии этого поста неверно указывалось, что 20 000 беременных женщин получали талидомид.Сообщается, что 20 000 пациентов получали талидомид.

Эйлин Кронин — автор книги «Русалка: воспоминания о стойкости» WW Norton 2014. Уже во втором издании «Русалка» дважды была выбрана «Выбор Опры». Сотрудник Washington Post , Los Angeles Times , The Daily Beast и Everyday Health , среди других публикаций, она является практикующим клиническим психологом в Лос-Анджелесе и в настоящее время работает над романом.Узнайте больше о ней на www.eileencronin.com и подпишитесь на ее @CroninMermaid.

Мишель Ботвин Рафаэль — писатель и редактор, специализирующийся на цифровых медиа, развлечениях, поп-культуре, искусстве, феминизме, здоровье, сексе и образе жизни. В прошлом штатный писатель и обозреватель «Кибервуду» для Los Angeles Times и редактор функций на latimes. com, в настоящее время она ведет блог для The Huffington Post и участвует в Los Angeles Review of Books , среди других веб-сайтов и публикаций. .Следуй за ней @MicheleBRaphael.

Ребенок родился без конечностей

Ребенок родился без рук или ног из-за редкого заболевания, которым страдают всего несколько семей во всем мире.

Мать Р. Дж. Уилсона, 24-летняя Жасмин Селф, была на пятом месяце беременности, когда ультразвуковое сканирование показало, что конечности ее малышки не развиваются.

Четырехмесячный ребенок страдает синдромом тетраамелии, который определяется как отсутствие всех четырех конечностей, а также серьезные пороки развития лица, сердца, нервной системы, скелета и гениталий.

После того, как ей посоветовали прервать беременность, г-жа Селф и ее парень Ронделл Уилсон решили не отказываться от своего ребенка, поскольку RJ родился на 29 неделе 29 сентября.

Прибыл ребенок с весом всего 2 фунта 4 унции (1 кг). и провел первые два месяца своей жизни в реанимации.

Несмотря ни на что, сейчас мальчик благополучно живет в своем доме во Флоренции, Южная Каролина.

Ребенок Р.Дж. Уилсон (на фото слева и справа, со своей матерью Жасмин Селф, в возрасте четырех месяцев) родился с редким заболеванием тетраамелия, из-за которого у него нет рук или ног

После рождения в экстренной ситуации C. -разрез всего через 29 недель, когда плацента его матери отделилась от стенки матки, RJ провел первые два месяца в реанимации (на фото)

«Я узнала, что беременна в апреле», — сказала Селф.«Я не ходила к врачу до августа, так что было очень поздно.

«Когда я наконец решил пойти, я понял, что что-то не так».

Специалист по ультразвуковой диагностике Селф посоветовал ей срочно записаться на прием к врачу.

«Я сидела в приемной в кабинете семейного врача, когда он вышел за мной», — сказала Селф.

«Я видел, как он глубоко вздохнул, и мое беспокойство просто взлетело до предела. Врач сказал мне, что у моего ребенка нет конечностей.

«Я просто смотрел на него, и он спросил меня, понял ли я, тогда я просто заплакал.

«Я спросил его, не сделал ли я что-то не так. Я спросил его, виновата ли я в том, что несколько месяцев не ходила к врачу ».

Врач Селф заверил ее, что она не виновата в состоянии ее ребенка.

RJ (на фото слева и справа с его матерью) удалось сбежать с относительно небольшими осложнениями, однако его родители изо всех сил пытаются найти подходящую одежду, а также безопасное автокресло

Г-жа Селф изначально подумывала о прерывании беременности, когда она обнаружила синдром сына во время пятимесячного сканирования.Отказавшись отказываться от сына, администратор отеля протянула относительно гладкую беременность, прежде чем ее плацента отделилась от ее матки

«Меня отправили на контрольные встречи, где они объяснили мне состояние и сказали, что он может есть другие пороки развития, — сказала Селф.

Г-жа Селф, которая работает администратором отеля, тогда столкнулась с трудным решением, продолжать ли беременность.

Синдром тетраамелии — очень редкое заболевание, при котором ребенок рождается без какой-либо конечности. По данным Национального института здоровья США, он был зарегистрирован только в нескольких семьях по всему миру.

Состояние вызвано генетической мутацией в участке ДНК, который играет решающую роль в развитии. Большинство младенцев умирают до или вскоре после рождения.

«Мои врачи объяснили мне мои варианты и сказали, что есть вероятность, что я не смогу донести его до срока, или что он может быть мертворожденным», — сказала она.

«Мой парень и я говорили о прерывании беременности и на самом деле заказали процедуру в Вашингтоне, но мы решили продолжить беременность».

Хотя ее беременность протекала относительно гладко, ситуация резко ухудшилась, когда г-жа Селф была вынуждена родить RJ через экстренное кесарево сечение, когда ее плацента отделилась от стенки матки.

Это может привести к сильному внутреннему кровотечению у матери, а также к прекращению снабжения ребенка кислородом и питательными веществами.

RJ (слева) однажды потребуется специально адаптированная инвалидная коляска. Г-жа Селф (на фото слева с новорожденным сыном) была вынуждена ждать несколько дней, прежде чем она смогла провести RJ через проймы в его инкубаторе. Малыша немедленно доставили в реанимацию для переливания крови

После рождения Р.Дж. мальчика немедленно доставили в реанимацию для переливания крови.

«Я помню, как перед тем, как его увезли, я видела, как его утащили, — сказала Селф.

Новая мать смогла удержать сына на руках только 1 октября, через три дня после его рождения.

«Я сунула руки в инкубатор и держала его в руках», — сказала она. «Это был счастливый момент».

ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ТЕТРА-АМЕЛИИ?

Синдром тетраамелии — очень редкое заболевание, при котором ребенок рождается без какой-либо конечности.

Состояние также может вызывать серьезные пороки развития других частей тела, включая лицо, сердце, нервную систему, скелет и гениталии.

Легкие также часто недоразвиты, что может затруднять или затруднять дыхание без посторонней помощи.

Из-за тяжести состояния больного многие пациенты рождаются мертвыми или умирают вскоре после рождения.

Распространенность синдрома тетраамелии неясна, однако о нем сообщили лишь в нескольких семьях по всему миру.

Это вызвано генетической мутацией в участке ДНК, который играет решающую роль в развитии до рождения.

Больным требуется пожизненная помощь со специально разработанными инвалидными колясками.

В остальном лечение зависит от серьезности других пороков развития.

Источник: Национальная медицинская библиотека США

Несмотря на тяжесть состояния Р. Джей, г-жа Селф считает, что ей повезло, что ее сын спасся без особых осложнений.

Но новая мать признает, что она беспокоится о будущем RJ, и говорит, чтобы побудить людей не стесняться спрашивать о состоянии ее сына.

«Он нормальный ребенок во всех отношениях, за исключением того, что у него нет ни рук, ни ног», — сказала Селф.

«Он пытался отрастить свои ножки, но они не развились — я называю их леденцами.

‘У него есть плечи, но нет рук.

«Взрослые никогда не задают мне вопросов, но дети всегда высказывают свое мнение, и я ценю это.

«Они спрашивают меня, где его руки и ноги, и я отвечаю им».

Г-жа Селф вспомнила приятный момент, когда маленькая девочка, которая ходит в ее церковь, спросила ее, как RJ будет изучать математику в школе.

«Я сказала ей, что мы найдем способ», — сказала Селф.

«Я бы предпочел, чтобы люди были просто открыты и задавали мне вопросы, которые они хотят».

Несмотря на ее оптимизм, г-жа Селф и ее партнер — руководитель магазина — изо всех сил пытаются найти одежду, которая подходила бы RJ, и им пришлось искать автокресло, которое обеспечивало бы безопасность.

Пара также понимает, что их сыну в будущем понадобится особая помощь, например, приспособленная инвалидная коляска.

Но они по-прежнему настаивают на том, что будущее их малыша «светлое».

«У RJ замечательный характер, — сказала Селф.«У него самые забавные выражения лица. Он определенно понимает, о чем вы говорите.

«Я думаю, что у RJ будет светлое будущее. Я думаю, он мог бы выступить публично и поделиться своим состоянием с миром ».

Мисс Селф (на фото справа с RJ) настаивает, что он «нормальный ребенок во всех отношениях, за исключением того, что у него нет ни рук, ни ног». Она добавляет, что у мальчика (слева) «великая личность» и «светлое будущее»

«Он делает все, что делает любой другой ребенок»

Иногда мать просто узнает своего ребенка, даже если они никогда не встречались.

Именно так почувствовала себя Девон Туми в 2009 году, когда она заметила фотографию на веб-сайте международного агентства по усыновлению детей с особыми потребностями.

«Я был на сайте столько раз и видел столько детей. И ты взволнован, когда видишь их всех, — говорит она. Но она никогда не чувствовала себя обязанной писать в агентство ни о ком по электронной почте, пока не увидела, как родился ребенок без рук и ног.

Боуэн Туми в первый день детского сада в прошлом месяце Сегодня

«Как только я увидел его, я сразу понял, что это наш сын.Было что-то, что говорило со мной », — говорит она.

Сегодня, почти четыре года спустя, это пятилетний мальчик по имени Боуэн Туми, преуспевающий воспитатель детского сада с двумя старшими братьями, живущий в Игле, штат Айдахо. Он любит ходить в школу, прыгать на батутах, читать книги и не отставать от своих братьев и сестер Хита, 8 лет, и Брукса, тоже 5 лет.

Но его физическая инвалидность означает, что он должен внести определенные изменения: Где другие дети используют свои руки для управления Боуэн иногда использует свой рот или специальную ленту, которую носит, что позволяет ему использовать такие вещи, как ложка.

Боуэн плывет, пока его отец наблюдает Сегодня

«Он делает все, что делает любой другой ребенок, он просто находит свой способ сделать это. Так что, если они катаются на скейтборде, он катается на скейтборде. Он уже знает, как сесть на него и спуститься по подъездной дорожке », — говорит его мама.

Боуэн особенно любит плавать, и теперь он может нырять и плавать самостоятельно, путешествуя по бассейну через серию бочек. «Я думаю, ему это так нравится, потому что вода — единственное место, где у него действительно нет ограничений», — добавляет Туми.

Bowen underwaterToday

Бывшая учительница специального образования Туми и ее муж Джереми знали, что хотят усыновить ребенка. Через девять месяцев после того, как она обнаружила Боуэна на сайте сербского детского дома, вся семья поехала в Белград, чтобы забрать домой своего 18-месячного ребенка.

Возвращение домой Боуэн: посмотрите видео от KTVB, филиала NBC

Хотя в приюте о Боуэне хорошо заботились, было ясно, что он не получил особого внимания. «Они не знали, как ему помочь, поэтому по большей части он просто лежал в своей кроватке», — говорит Туми.

Девон Туми со своим сыном BowenToday

Мальчик отреагировал на свою новую семью так, что всех удивило. «С того момента, как мы увидели его, он просто излучал радость, и это действительно тронуло наши сердца», — говорит она.

Вернувшись домой, в Штаты, эта радость вскоре была смягчена рядом проблем, связанных с физическими ограничениями Боуэна и недостаточной заботой, которую он получил ранее в жизни.

Боуэн в своем сербском приюте Сегодня

«Ему было 18 месяцев, но он ничего не мог сделать.Он не мог перевернуться. Он не мог говорить. Он не мог даже пережевывать пищу, потому что в приюте о нем так не заботились, — говорит Туми.

Поскольку его предыдущая еда состояла только из горячего бульона и разбавленной овсянки, Боуэн не знал, как пользоваться ртом; ему потребовался почти год, чтобы научиться жевать. Но благодаря терапии и терпению он показал более быстрый прогресс в других областях и вскоре мог самостоятельно сидеть и передвигаться.

Рисунок Боуэна Сегодня

Боуэн с тех пор работал с физиотерапевтами, чтобы научиться пользоваться инвалидной коляской и протезированием, что не всегда удобно.«Это не то же самое, как если бы кому-то удалили конечности во время операции, — объясняет Туми. — Когда вы рождаетесь с ампутированной конечностью, ваши мышцы не умеют ходить».

Хотя сейчас ему не нравятся протезы, его родители заставляют его практиковаться с ними, чтобы его тело могло привыкнуть к ним на случай, если он захочет использовать их более регулярно в будущем.

Сегодня

В школе Боуэн пользуется моторизованным стулом, которым управляет сам. Он пошел в детский сад несколько недель назад в обычном классе.

«Он читает в первом классе.На днях он считал до 280. Единственное, с чем он борется, — это разговорная речь, но его понимание отличное », — говорит его мама.

Дома Боуэн обходится без посторонней помощи, хотя иногда ему помогает его старший брат, защищающий его, Хит.

«Иногда люди пялятся на него, и люди называют его странным», — говорит 8-летний мальчик, который не боится противостоять насмешникам. «Иногда я объясняю, как родился Боуэн, и что он может делать то же, что и мы.

Боуэн позирует со своим старшим братом, 8-летним Хитом, перед тем, как отправиться в школу. Сегодня

Туми признает, что трудно слышать грубые комментарии или терпеть грубые взгляды. «Я не буду лгать и говорить, что это всегда легко, но мы стараемся относиться ко всему с изяществом и даже с юмором», — говорит она.

Но на каждое грубое замечание приходится еще несколько комментариев от незнакомцев, которые отмечают улыбку Боуэна и чистую радость, которую он излучает.

Джереми Туми и его сын BowenToday

«Со всем, с чем он сталкивается ежедневно, даже просто поднимаясь и спускаясь по лестнице, он просто делает все это с упорством и радостью», — говорит Туми.«И он все это делает с такой радостью и легкостью, что каждый день я забываю, что у него даже есть инвалидность.

«Он даже не делает вид, что для него это борьба. Это просто уносит нас ».

Следите за писателем TODAY.com Ын Кён Кимом в Google+ или Twitter.

Триатлон только начало для мальчика, рожденного без конечностей

БУАЗ, Айдахо (AP). Боуэн Туми — один из самых вдохновляющих людей, которых вы могли встретить. Живой, умный и игривый, его улыбка исходит из глубины его души, и ее сияние затмевает его очевидные проблемы.

Боуэн, 9 лет, родился без целых рук и ног, его бросила биологическая мать в Сербии и поместила в государственный детский дом.

Сегодня, играя со своими двумя братьями, Хитом, 11 лет, и Бруксом, 9 лет, в семейной комнате их дома Орла, раздаются взрывы смеха и некоторые братские поддразнивания. Боуэн старается изо всех сил, двигая бедрами, чтобы двигать своим 45-фунтовым телом по полу, с энтузиазмом преследуя Брукса. Яркая улыбка исходит с его лица Боуэна, за ним следуют крики и хихиканье.

«Было здорово видеть, как развивается история Боуэна», — сказала его мать, Девон Туми. «Он постоянно вдохновляет людей в обществе и по всему миру. Он постоянный сюрприз. Со всем, через что он прошел, можно было подумать, что он несчастен, но он рад все это ».

Туми, учитель специального образования, превратился в домработницу, а ее муж, хирург-ортопед, усыновил Боуэна в 2010 году.

Вместо того, чтобы считать себя инвалидом, Боуэн делает себя очень способным.Обладая упрямством и волей к упорству, Боуэн преодолевал препятствия благодаря своему упорству, вере в него своей семьи и их отказу относиться к нему по-другому.

«У меня нет ни рук, ни ног», — сказал Боуэн. «И это хорошо, потому что это делает меня особенным. Я люблю себя таким, какой я есть ».

История Боуэна была показана на канале NBC «Сегодня» на Рождество в 2014 году и в журнале People осенью 2015 года.

Семья рада рассказать историю Боуэна, чтобы вдохновить и показать, что ребенок с особыми потребностями «не такой, как ошеломляюще, как это может показаться на первый взгляд, — сказал Джереми Туми, отец Боуэна.

THE CAN-DO KID

Боуэн использует свой невероятно сильный торс, чтобы медленно подняться по лестнице в свою спальню. Он использует универсальную манжету с ложкой на левом плече, чтобы есть. Он раздевается с помощью гаджета Девон, созданного из корзины, гирь и крючков.

Он пишет, держа во рту ручку или карандаш. Он может использовать настольный компьютер с мышью или iPad. И он научился плавать, как рыба, в семейном бассейне.

«Вам нужно попробовать и попрактиковаться», — сказал Боуэн.

Летом Боуэн участвовал в триатлоне Хидден-Спрингс — мероприятии, в котором он наблюдал за своими братьями в течение нескольких лет. Боуэн тренировался все лето и плавал один. Он соревновался в беге на своем моторизованном инвалидном кресле и позволил другу семьи покататься на велосипеде.

Ему не терпится сделать еще один. «Все болеют за меня, — сказал он.

Семья недавно приобрела Боуэн лыжное вспомогательное оборудование, чтобы он мог преодолевать склоны.

«Он любит приключения, — сказала Девон.«У него отличное отношение. Он очень упрямый и готов пробовать разные вещи. Когда мы сталкиваемся с проблемой, Боуэн каким-то образом ее решает, а затем учит нас ».

ИЗ СЕРБИИ В ИДАХО

Успех Боуэна — это часть пути, наполненного интуитивной прозорливостью и сильными эмоциональными связями.

Девон и Джереми познакомились, работая в Portland REI в 2000 году. Они поженились и начали переезжать со своей растущей семьей по стране после того, как Джереми получил медицинское образование в Неваде, Небраске и Массачусетсе.

Родив двоих детей, пара знала, что они хотят усыновить, но подождала, пока Джереми закончится пятилетняя резиденция и у него появится работа.

«Мы не знали, кем будет этот ребенок», — сказала Девон. «Мы не вводили никаких ограничений, но мы никогда не представляли себе такого ребенка, как Боуэн. Бог ввел его в нашу жизнь ».

Прошло два года после того, как Джереми стал резиденцией Джереми, когда Девон увидела улыбающееся лицо Боуэна на Reece’s Rainbow, веб-сайте для лиц с особыми потребностями.

«Я не двигалась, — сказала она.«У него были эти большие карие глаза, и я знал — это было похоже на то, как Господь сказал мне, что это наш сын».

Восемь месяцев спустя они отправились за границу, чтобы родить третьего сына.

A ROCKY START

Боуэн вошел в мир в ужасных обстоятельствах. Когда его мать-одиночка родила ребенка, она и врачи были потрясены, обнаружив, что у него нет конечностей — состояние, связанное с редким генетическим заболеванием.

«Я давно подозревал, что это вызвано экологическим ущербом, нанесенным бомбежками в Сербии.Его мать жила недалеко от одной из самых страшных экологических катастроф, когда-либо зарегистрированных », — сказал Девон. «Это только мое мнение. У нас нет никаких доказательств ».

В 1999 году силы НАТО бомбили Сербию обедненным ураном, последствия которого для окружающей среды сохраняются и сегодня. С тех пор в стране наблюдался рост онкологических заболеваний у детей и проблемных родов, таких как болезнь Боуэна. Поскольку Сербия имеет ограниченные ресурсы, даже для здоровых детей, младенцев-инвалидов часто отправляют в государственные детские дома.

«У нее не было много денег, и это как бы укоренилось в их культуре, поэтому она сказала:« Хорошо », — сказала Девон.Как только Боуэн родился, его увезли прочь.

Визиты Тумиев в Звечанский детский дом были эмоциональными. Доброжелательный персонал был поражен.

«Мы понимаем, что они могли сделать не так много, но это было душераздирающе видеть», — сказала Девон.

Они видели, как младенцы и дети оставались плачущими и забытыми, говорят они, а время кормления было травмирующим. По словам Джереми, маленьких детей кормили водянистой овсянкой и бульоном, и им давали ограниченное время для еды.

«Когда мы привели его домой, у нас было много проблем с едой», — сказал Джереми.

«Он не умел жевать, — сказала Девон. «Чтобы это преодолеть, потребовалось больше года».

К счастью для Боуэна, один из врачей приюта питал к нему слабость.

«Каждый день она приходила и любила его, а иногда брала его в свой офис, и они вместе смотрели мультфильмы« Том и Джерри », — сказала Девон. «Нам очень повезло, что у него не было проблем с привязанностями, и он смог наладить связь со всеми нами».

«ДА, ТЫ МОЖЕШЬ»

На самом деле, с его конечностями было легче всего справиться, потому что он так много может.

«Самым трудным было то, чего мы не ожидали, например жевание, — сказала Девон.

У Боуэна также есть проблемы с обучением, которые не полностью диагностированы. Ему трудно передать свои мысли, потому что из-за нарушения речи ему трудно произносить слова. По словам Девон, это, вероятно, связано с его ограниченным человеческим контактом в первые 18 месяцев его жизни, что имеет решающее значение для когнитивного развития. (Он работает с логопедом.)

«(Разговор) был самым сложным», — сказала Девон. «Становится все лучше и лучше. Каждую неделю есть улучшения ».

И когда мир вокруг него начинает быстро двигаться, он часто уходит в воображаемый мир. «Все, что вам нужно сделать, это произнести его имя, и он вернется», — сказал Брукс.

Прямо сейчас домашнее обучение дает ему более сильную основу, которая, надеюсь, поможет ему добиться успеха в ситуациях группового обучения. Девон мечтает о времени, когда все трое ее сыновей будут учиться в одной школе.

«Мы должны были настоять на том, чтобы он был как можно более независимым.В школе этого не происходило ». — сказал Джереми. «Люди имеют склонность к нянчиться с ним и помогать. Это мило, когда он ребенок, но когда он взрослый, никто не собирается держать его за метафорическую руку ».

Девон согласно кивает. «Мы стараемся воспитать его, как других наших мальчиков. Он сказал, что не может что-то сделать, а мы ответили: «Да, можно, Боуэн. Просто придумай способ ». И он делает это каждый раз», — сказала Девон.

Рассказывая историю Боуэна, Девон надеется показать, что дети с особыми потребностями могут быть замечательной частью семьи.

«Я хочу, чтобы люди видели, что эти дети могут развиваться, если они находятся в подходящей среде», — сказала она.

___

Информация предоставлена: Idaho Statesman, http://www.idahostatesman.com

Факты о дефектах сокращения верхних и нижних конечностей

Дефекты сокращения верхних и нижних конечностей возникают, когда часть или вся рука (верхняя конечность ) или ножка (нижняя конечность) плода не формируется полностью во время беременности. Дефект называется «уменьшением конечности», потому что конечность уменьшена по сравнению с нормальным размером или отсутствует.

Сколько детей рождается с дефектами редукции конечностей?

По оценкам исследователей, в США примерно 1 из 1900 детей рождается с дефектом редукции конечностей. У некоторых из этих детей будут дефекты сокращения как верхних, так и нижних конечностей. 1

Какие проблемы есть у детей с дефектами редукции конечностей?

Младенцы и дети с дефектами редукции конечностей будут сталкиваться с различными проблемами и трудностями, но степень их будет зависеть от места и размера редукции.Некоторые потенциальные трудности и проблемы включают:

  • Трудности с нормальным развитием, например двигательные навыки
  • Требуется помощь в повседневных делах, например, в уходе за собой
  • Ограничения в отношении определенных движений, занятий спортом или занятий
  • Возможные эмоциональные и социальные проблемы из-за внешнего вида

Специфическое лечение дефектов сокращения конечностей будет назначено врачом ребенка на основе таких факторов, как возраст ребенка, степень и тип дефекта, а также переносимость ребенком определенных лекарств, процедур и методов лечения.

Общая цель лечения дефектов редукции конечностей — предоставить ребенку конечность, которая имеет надлежащее функционирование и внешний вид. Лечение может быть разным для каждого ребенка. Возможные варианты лечения включают:

  • Протезирование (протезы)
  • Ортопедия (шины или скобы)
  • Хирургия
  • Реабилитация (физиотерапия или трудотерапия)

Важно помнить, что некоторые младенцы и дети с укороченными конечностями будут сталкиваться с некоторыми трудностями и ограничениями на протяжении всей жизни, но при надлежащем лечении и уходе они могут прожить долгую, здоровую и продуктивную жизнь.

Что вызывает дефекты редукции конечностей?

Причина дефекта редукции конечности неизвестна. Однако исследования показали, что определенные виды поведения или воздействия во время беременности могут увеличить риск рождения ребенка с дефектом сокращения конечностей. К ним относятся:

  • Воздействие определенных химических веществ или вирусов на мать во время беременности
  • Воздействие некоторых лекарств на мать
  • Возможное воздействие табакокурения на мать (хотя необходимы дополнительные исследования)

CDC работает со многими исследователями для изучения факторов риска, которые могут увеличить вероятность рождения ребенка с дефектами редукции конечностей, а также исходы рождения детей с этим дефектом. Ниже приведены примеры того, что было обнаружено в ходе этого исследования:

  • Женщина, принимающая поливитамины перед беременностью, может снизить риск рождения ребенка с дефектами редукции конечностей, хотя необходимы дополнительные исследования. 2
  • Определенные наборы дефектов сокращения конечностей могут быть связаны с другими врожденными дефектами, такими как пороки сердца, омфалоцеле и гастрошизис. 3

Можно ли предотвратить дефекты редукции конечностей?

Не существует известного способа предотвратить этот тип дефекта, но некоторые из проблем, с которыми в дальнейшей жизни сталкивается человек, рожденный с дефектом редукции конечности, можно предотвратить, если вылечить этот дефект на ранней стадии.

Тем не менее, матери могут предпринять шаги до и во время беременности, чтобы иметь здоровую беременность. Эти шаги включают ежедневный прием поливитаминов с фолиевой кислотой (400 мкг), отказ от курения и употребления алкоголя во время беременности.

Список литературы

  1. Mai CT, Isenburg JL, Canfield MA, Meyer RE, Correa A, Alverson CJ, Lupo PJ, Riehle ‐ Colarusso T, Cho SJ, Aggarwal D, Kirby RS. Национальные популяционные оценки основных врожденных дефектов, 2010–2014 гг. Исследование врожденных дефектов. 2019; 111 (18): 1420-1435.
  2. Yang QH, Khoury MJ, Olney RS, & Mulinare J. Снижает ли периконцептивное употребление поливитаминов риск дефицита конечностей у потомства? Эпидемиология. 1997; 8: 157-61.
  3. Розано А., Ботто Л.Д., Олни Р.С., Хури М.Дж., Ритванен А., Гуджард Дж. И др. Дефекты конечностей, связанные с основными врожденными аномалиями: клиническое и эпидемиологическое исследование, проведенное Международным центром обмена информацией для систем мониторинга врожденных дефектов. Am J Med Genet. 2000; 93: 110-16.

Изображения являются общественным достоянием и, следовательно, свободны от каких-либо ограничений авторских прав. В порядке любезности мы просим, ​​чтобы поставщик контента (Центры по контролю и профилактике заболеваний, Национальный центр по врожденным дефектам и порокам развития) был указан и уведомлен о любом публичном или частном использовании этого изображения.

Изображения являются общественным достоянием и, следовательно, свободны от каких-либо ограничений авторских прав. В порядке любезности мы просим, ​​чтобы поставщик контента (Центры по контролю и профилактике заболеваний, Национальный центр по врожденным дефектам и порокам развития) был указан и уведомлен о любом публичном или частном использовании этого изображения.

Мальчик без рук и ног готов катиться в нестандартном кресле

Морин Гилмер, старший журналист IU Health, [email protected]

Джеремайя Кокс ничего не может с собой поделать. Он улыбается сквозь маску динозавра, когда видит маленькую инвалидную коляску, сделанную специально для него.

Это все блестящее и крошечное, и оно ждет только его в отделении адаптивного оборудования для реабилитационных услуг в Амбулаторном центре Райли.

Четырехлетний Джеремайя хочет сразу же покататься на нем, убеждая эрготерапевта Тиффани Стед отпустить тормоз, чтобы он мог опробовать свои новые колеса.

Жизнь маленького мальчика навсегда изменилась два года назад, когда он заболел бактериальной инфекцией, которая переросла в сепсис — опасное для жизни состояние, от которого ежегодно страдают более 75 000 детей в Соединенных Штатах. Погибло около 7000 человек. Другие, как Иеремия, теряют конечности из-за ампутации в отчаянной попытке спасти свою жизнь.

Врачи детской больницы Райли при IU Health были вынуждены выполнить четырехкратную ампутацию малыша, которому в то время было всего 2 года.Ноги, на которых он когда-то бегал по своему дому в Вестсайде в Индианаполисе со своими братьями и сестрами, исчезли. Руки и руки, которыми он кормил себя и рисовал, исчезли.

На их месте находятся то, что обычно называют культями или остаточными конечностями. У Иеремии есть протезы рук и ног, но он довольно искусен в передвижении без них, чтобы добраться туда, куда он хочет.

Иеремия находится в Райли со своим отцом Ником Томпсоном, чтобы посмотреть, насколько ему подходит инвалидное кресло, изготовленное по индивидуальному заказу.Он вырос с тех пор, как впервые был приспособлен к стулу.

«Он стал таким большим, я делаю его слишком толстым», — говорит Томпсон, подпирая сына рядом с собой на терапевтическом столе. «Ему понравится этот стул».

Техники учли его рост. Прошло несколько месяцев с тех пор, как он впервые опробовал демонстрационную модель, и они получили его размеры. Но вскоре они понимают, что им придется отрегулировать сиденье и колеса, чтобы ему было легче двигаться.

Стед предполагает, что Иеремии будет легче передвигать кресло без протезных рук, которые не могут управлять колесами, поэтому она начинает обматывать его крошечные культя руки слоями Кобана, самоклеющейся повязки, чтобы расширить его досягаемость и помогите его хватке.

В какой-то момент он разворачивается лицом к стене, отказываясь ни на кого смотреть. Его отец сказал, что иногда он стесняется, потому что думает, что люди смотрят на него.

«У него своя личность.Он вроде как властный, — говорит Томпсон. «Но все любят Иеремию».

Второй по старшинству из пяти детей, Иеремия может справиться со своими братьями и сестрами, говорит его молодой отец. Мама Иеремии, Эшли Кокс, родила его младшего брата и сестру, когда Иеремия боролся за свою жизнь в Райли.

«Я не отношусь к нему иначе, чем к другим детям, — сказал Томпсон. «У него есть велосипед и скейтборд, на которых он катается. Он любит свой батут, своих собак и плавание на спине в бассейне.”

После пары попыток и еще нескольких корректировок стула Иеремия готов выкатиться за дверь, по коридору в зону ожидания. Он смеется, когда случайно наезжает на Стэда — ему придется поработать над своими водительскими навыками, — но вновь обретенная свобода, кажется, ему подходит.

«Иеремия, я так горжусь тобой», — говорит другой терапевт, наблюдая за Иеремией, идущим по коридору.

Стед надеется, что изготовленный на заказ стул позволит Иеремии не отставать от напряженной семейной жизни и общения с друзьями, когда он пойдет в школу.

«Иногда дети, подобные Иеремии, попадают в коляску, и другие дети видят их младенцами», — сказала она. «Этот стул дает ему более подходящее для возраста взаимодействие со сверстниками».

Стул стоит низко к земле, чтобы Иеремия мог дотянуться до колес без протезов. В конце концов, сказал Стед, он сможет работать над лазанием самостоятельно, что даст ему еще больше независимости.

В нем заложена возможность роста, поэтому он должен прослужить около пяти лет, — сказал Стед.К тому времени или даже раньше, она думает, что он будет хорошим кандидатом на кресло власти.

«Он может очень эффективно использовать кресло-коляску с ручным управлением, которую мы ему доставляем, — сказала она, — но с точки зрения того, чтобы не отставать от сверстников, особенно когда он станет старше, у него будет лучшее энергосбережение в кресле с электроприводом. ”

Пока она показывает на своем ноутбуке отцу Иеремии фотографии инвалидной коляски с электроприводом, маленький мальчик смотрит поверх экрана, чтобы убедиться в этом сам.

«Это идет быстро», — говорит он. «Но ты должен быть в безопасности», — говорит ему Стед. Затем он видит что-то еще, что его заинтриговало. «У него есть телефон!» По ее словам, это не телефон, а панель управления. «Это для того, чтобы водить стул».

Томпсон не убежден, что кресло-качалка — хорошая идея, опасаясь, что он может стать слишком зависимым от него и не будет использовать свои протезы для ходьбы, но Стед уверяет его, что оно не предназначено для замены ходьбы или отнимания каких-либо его способностей. Скорее всего, чтобы помочь и сберечь энергию, когда он преодолевает большие расстояния.

Иеремия не особо упускает из виду во время консультации со Стедом и представителями National Seating & Mobility. Он хочет помочь Стэду или высказать свое мнение на каждом этапе пути. Когда они убирают стул для дополнительных настроек, он говорит: «Они делают его больше? Они собираются поставить на него новые колеса? »

Колеса ничем не отличаются, — говорит ему Стед. «Мы просто переместили их, чтобы вам было легче.”

Он делает еще один поворот на стуле, в то время как Стед использует игрушечного динозавра, чтобы побудить его пойти немного дальше.

«Давай, возьми. Используйте эти руки, обе руки », — говорит она. «Да чувак. Хорошая работа, приятель.

Когда Иеремия пару раз ударяется о стену в кресле, Стед говорит Томпсону, чтобы он не слишком об этом беспокоился. Она говорит, что он не причинит себе вреда и научится поворачивать стул.

«Вы позволяете ему практиковаться и учиться.”

И Иеремия определенно готов учиться. Когда папа пытается толкнуть его обратно в комнату, маленький мальчик ногой пытается нажать на тормоз.

«Я не ожидал этого, — смеется Томпсон.

Что бы ни приготовила жизнь, Иеремия готов действовать.

Фотографии Майка Дикбернда, визуального журналиста IU Health, [email protected]

Ахондроплазия у детей | Сидарс-Синай

Не то, что вы ищете?

Что такое ахондроплазия у ребенка?

Ахондроплазия — это редкое генетическое заболевание костей.Ахондроплазия — наиболее частый тип этих нарушений. Это приводит к тому, что прочная и гибкая ткань, называемая хрящом, не превращается в кость, как обычно. Это вызывает ряд признаков, таких как короткие руки и ноги и большая голова. Это состояние раньше называлось карликовостью. Мальчик с этим заболеванием достигнет среднего роста взрослого около 4 футов 4 дюйма (52 дюйма). Девочка с этим заболеванием достигает среднего взрослого роста около 4 футов 1 дюйм (49 дюймов). Люди с ахондроплазией имеют нормальный интеллект и нормальную продолжительность жизни.

Что вызывает ахондроплазию у ребенка?

Ахондроплазия — это генетическое заболевание. Это аутосомно-доминантное заболевание. Это означает, что только один аномальный ген, унаследованный от одного из родителей, приводит к заболеванию. Большинство случаев ахондроплазии связано с мутацией нового гена в семье. Это означает, что родители среднего роста и не имеют аномального гена.

Какие дети подвержены риску ахондроплазии?

Наличие родителя с ахондроплазией увеличивает риск рождения с этим заболеванием.Но у большинства детей, рожденных с этим заболеванием, нет семейного анамнеза.

Какие признаки ахондроплазии у ребенка?

Признаки могут возникать у каждого ребенка по-разному. Они могут включать:

  • Большой размер головы с большим лбом
  • Спинка сплющенная
  • Скушенные или кривые зубы
  • Короткие руки, ноги и пальцы, но туловище нормального размера
  • Плечи и бедра более укороченные
  • Искривленные голени
  • Искривление нижнего отдела позвоночника (лордоз или раскачивание), которое может привести к горбатости (кифозу)
  • Небольшая горбинка у плеч, которая обычно проходит после того, как ребенок начинает ходить
  • Короткое и широкое плоскостопие
  • Дополнительное пространство между средним и безымянным пальцами (рука-трезубец)
  • Плохой мышечный тонус и расшатывание суставов
  • Короткие периоды замедленного дыхания или остановки дыхания (апноэ)
  • Часто возникающие инфекции среднего уха, которые могут привести к потере слуха
  • Отсроченные вехи развития, такие как ходьба, в возрасте от 18 до 24 месяцев вместо 12 месяцев
  • Небольшие каналы в костях позвоночника, которые могут вызывать проблемы с дыханием

Признаки ахондроплазии могут быть такими же, как и при других состояниях здоровья. Убедитесь, что ваш ребенок посещает своего врача для постановки диагноза.

Как диагностируют ахондроплазию у ребенка?

Ахондроплазию можно диагностировать до рождения с помощью УЗИ плода. В этом тесте используются звуковые волны и компьютер для создания изображений ребенка, растущего в утробе матери. Тест ДНК также может быть проведен до рождения, чтобы подтвердить результаты УЗИ плода.

Заболевание также может быть диагностировано после рождения при физическом осмотре.Вы можете отслеживать рост вашего ребенка на наличие каких-либо признаков замедления. В частности, обратите внимание, отличается ли это от того, как росли ваши другие дети.

Как лечат ахондроплазию у ребенка?

Нет лечения для изменения состояния. Но для облегчения проблем, вызванных этим заболеванием, можно применять различные виды лечения.

Операцию можно сделать по адресу:

  • Лечить горбун (кифоз)
  • Удлинить ноги, в некоторых случаях
  • Лечить искривление ног

Другие виды лечения могут включать:

  • Устранение проблем с зубами. Ребенку может потребоваться лечение у ортодонта. Это стоматолог со специальной подготовкой по исправлению положения зубов.
  • Немедленное лечение ушных инфекций. Это сделано для того, чтобы избежать потери слуха.
  • Тесты для выявления проблем с костями. Необходимо проверить позвоночник, чтобы предотвратить проблемы с дыханием. Проблемы с дыханием могут возникнуть, если сдавить верхний конец позвоночника. Необходимо проверить другие кости, чтобы предотвратить боль в ногах или потерю функции.

Лечение гормоном роста не сильно влияет на рост человека с ахондроплазией.

Какие возможные осложнения ахондроплазии у ребенка?

Проблемы со здоровьем часто встречаются у детей и взрослых с ахондроплазией. Не все из перечисленных ниже проблем встречаются у каждого ребенка с ахондроплазией. Каждую проблему может решить медицинская бригада вашего ребенка. Проблемы могут включать:

  • Отсутствие дыхания на короткие периоды времени (апноэ). У младенцев часто бывают приступы апноэ. Операция по удалению миндалин и аденоидов часто решает эту проблему.
  • Регулярные ушные инфекции. Может потребоваться лечение ушными трубками.
  • Накопление жидкости в головном мозге (гидроцефалия). Может потребоваться дренирование или регулирование с помощью введения трубки, называемой шунтом.
  • Проблемы с осанкой. У младенцев может быть небольшая горбинка в верхней части спины (кифоз). Это часто проходит, когда ребенок начинает ходить.Но ходьба часто приводит к изгибу поясницы внутрь (лордоз). С этой проблемой может помочь физиотерапия.
  • Стоматологические проблемы. Скушенные или искривленные зубы, возможно, потребуется лечить у ортодонта.
  • Ожирение. Лечащий врач вашего ребенка может посоветовать, как сохранить здоровый вес вашего ребенка.

У ребенка с этим заболеванием также могут быть небольшие позвоночные каналы. Это пространства внутри костей позвоночника. Это может привести к сдавлению спинного мозга по мере взросления ребенка.В редких случаях ребенок с ахондроплазией может внезапно умереть в младенчестве или раннем детстве во время сна из-за сдавления верхнего конца спинного мозга. Компрессия в этой области вызывает проблемы с дыханием.

Можно ли предотвратить ахондроплазию у ребенка?

Большинство случаев заболевания происходит в семьях, в анамнезе которых не было заболевания, и их невозможно предотвратить. Если у одного из родителей есть ахондроплазия, генетический консультант может предоставить вам информацию о возможности передачи этого заболевания вашему ребенку.

Как я могу помочь своему ребенку жить с ахондроплазией

Приходите на прием к врачу, чтобы за его здоровьем можно было регулярно следить. Постоянно составляйте список вопросов и приносите их с собой на прием к ребенку.

Жизнь с ахондроплазией означает не только приспособиться к низкому росту в мире, созданном в основном для более высоких людей. Это также означает наблюдение за возможными осложнениями и решение возникающих проблем. Медицинская бригада, которая работала с этим заболеванием, может помочь вам удовлетворить физические и эмоциональные потребности вашего ребенка.Такие группы, как Little People of America, могут оказать поддержку и информацию вашей семье и вашему ребенку.

Ваш ребенок также будет пользоваться особой защитой в государственной системе образования. Эту защиту обеспечивают Закон об американцах с ограниченными возможностями и Раздел 504 Закона о реабилитации 1973 года. Просмотрите онлайн-ресурсы и узнайте в школьном совете вашего штата или местного округа о том, когда и как подавать запрос на изменение класса или другие школьные изменения, которые могут потребоваться вашему ребенку. Вы станете самым важным помощником вашего ребенка в школьной системе.

Когда мне следует позвонить поставщику медицинских услуг для моего ребенка?

Если у вашего ребенка ахондроплазия, позвоните врачу, если у вашего ребенка:

  • Боль в спине
  • Покалывание или слабость в руках или ногах
  • Проблемы с дыханием
  • Новые симптомы или симптомы, которые усиливаются

Основные сведения об ахондроплазии у ребенка

  • Ахондроплазия — это тип редкого генетического заболевания костей.Это приводит к тому, что прочная и гибкая ткань, называемая хрящом, не превращается в кость, как обычно.
  • Люди с ахондроплазией имеют нормальный интеллект и нормальную продолжительность жизни.
  • Ахондроплазия — это генетическое заболевание. Большинство случаев ахондроплазии связано с мутацией нового гена в семье. Это означает, что родители среднего роста и не имеют аномального гена.
  • Признаки могут включать короткие руки и ноги, большую голову и приплюснутую переносицу.
  • Ахондроплазию можно диагностировать до рождения с помощью УЗИ плода.
  • Для облегчения проблем, вызванных этим заболеванием, могут применяться различные виды лечения.
  • Жизнь с ахондроплазией означает наблюдение за возможными осложнениями и решение возникающих проблем.
  • Федеральные законы защищают право вашего ребенка на бесплатное и надлежащее государственное образование.
  • Группы

  • , такие как Little People of America и Magic Foundation, могут оказать поддержку и информацию вашей семье и вашему ребенку.

Следующие шаги

Советы, которые помогут вам получить максимальную пользу от посещения лечащего врача вашего ребенка:

  • Знайте причину визита и то, что вы хотите.
  • Перед визитом запишите вопросы, на которые хотите получить ответы.
  • Во время посещения запишите название нового диагноза и любые новые лекарства, методы лечения или тесты. Также запишите все новые инструкции, которые ваш поставщик дает вам для вашего ребенка.
  • Узнайте, почему прописано новое лекарство или лечение и как они помогут вашему ребенку. Также знайте, какие бывают побочные эффекты.
  • Спросите, можно ли вылечить состояние вашего ребенка другими способами.
  • Знайте, почему рекомендуется тест или процедура и что могут означать результаты.
  • Знайте, чего ожидать, если ваш ребенок не принимает лекарство, не проходит обследование или процедуру.
  • Если вашему ребенку назначен повторный прием, запишите дату, время и цель этого визита.
  • Узнайте, как можно связаться с лечащим врачом вашего ребенка в нерабочее время.